Esperanza y fortaleza contra el cáncer infanto-juvenil

Cuando las mamás acompañan a sus hijos que tienen cáncer tratan de ser fuertes; a muchas les ha pasado de intentar ponerle toda la garra estando con los niños para que ellos no se asusten, para que no vean realmente la gravedad de la situación. “Por ahí en los pequeños es un poco más llevadero porque ellos no tienen esta conciencia de la muerte tan cercana, pero cuando ya son niños adolescentes y entienden un poco más, la tristeza se vuelve cotidiana, ellos saben que se están enfrentando a una posible muerte” expresó Adriana Pérez.

Adriana, una vecina de Río Grande, fue quien impulsó Red de Mamás TDF, junto a otras tres mamás, a pedido de su hijo Thiago al retornar a la provincia luego de un diagnóstico oncológico que vivieron en Buenos Aires. Ella quería que los niños de la provincia recibieran la medicación en tiempo y forma, más que nada porque era un común denominador en todas las familias que pasaban por el mismo diagnóstico el problema con los medicamentos. “Es importante saber que la medicación no puede faltar ni esperar porque el cáncer en el niño avanza muchísimo más rápido que en el cáncer de un adulto”. 

Una sociedad que acompaña

Su intención fue acompañar a las familias que son derivadas a Buenos Aires, porque al habitar la provincia más austral del país la frase “Dios está en todas partes, pero atiende en Buenos Aires” se siente real. Cuando la realidad te da un cachetazo en la cara y hay que migrar temporalmente a Buenos Aires, el tema de alquilar una vivienda y dejar todas tus pertenencias en la provincia hace mucho más compleja la situación.

Actualmente, la asociación está compuesta aproximadamente por 42 personas. El grupo cuenta con el respaldo de la oncohematóloga Andrea del Carmen González (MN 117733), quien es la encargada y nexo con todos los hospitales de alta complejidad de Buenos Aires y con los de nuestra provincia. Además, tienen el acompañamiento desde lo psicológico con un profesional que está en Buenos Aires, quien realiza videollamadas con las familias en el momento que lo necesitan. “En esos momentos en donde aparecen esos ataques tan dolorosos de ansiedad, sobre todo en los padres que necesitan descargar y necesitan que los acompañen” contó Adriana Pérez.

Desde el grupo Red de Mamás agradecieron todo el acompañamiento que reciben; lograron juntar más de 20.000 firmas en toda la provincia en menos de dos meses con la ayuda de los vecinos, de los medios de comunicación que visibilizaron esta problemática para que se apruebe la ley. Actualmente están activas en redes sociales como Facebook e Instagram donde publican los avances de la normativa y algunos casos de niños derivados que necesitan ayuda económica. Adriana contó que “las familias fueguinas hacen de todo, cuando no alcanza el dinero de las familias derivadas y se hacen rifas y donaciones, siempre están ahí los vecinos que ponen un granito de arena y que es tantísimo para nosotras”.

La ley como luz al final del túnel

En el año 2022 lograron la adhesión de Tierra del Fuego a la Ley Nacional Oncopediátrica 27.674 y en septiembre de este año la reglamentación de la Ley 1438 “Programa de Protección Integral a Pacientes Oncológicos Infanto-Juveniles” que garantiza a los niños y adolescentes pacientes oncológicos y a sus familias el traslado médico para mejor tratamiento, además vivienda y estadía, acompañamiento psicológico y social y, sobre todo, la pieza fundamental: la extensión de licencia de trabajo. “Antes contaban con solamente tres meses para estar al lado de sus hijos, generando que muchas familias terminaran perdiendo el trabajo” explicó Adriana.

“Logramos que esto cambiara desde la ley nacional y también desde nuestra ley provincial porque conseguimos las licencias tan importantes para que, desde la parte humana, estos papás pudieran estar al lado de sus hijos sin perder el trabajo, sin que esto sea tan cruento” expresó la integrante de Red de Mamás.

Cabe resaltar que además en Río Grande existe una ordenanza municipal que habla del acompañamiento a las familias y el 19 de septiembre de este año se aprobó en el Concejo de Ushuaia la misma ordenanza. Se espera que en un futuro cercano se sume Tolhuin.

Tener reglamentada la Ley 1438 en Tierra del Fuego es esencial porque representa una mejora en la calidad de vida de los niños y niñas. “En esta etapa en la que el Gobierno Nacional está pegando duro a los sectores más vulnerables de la sociedad, y entre ellos, al de los niños enfermos, el Gobierno Provincial, se ha puesto firme y ha puesto énfasis en sacar la reglamentación de forma urgente para que también la provincia de Tierra del Fuego tenga una herramienta más para contener a las familias y que no estén a la deriva” expuso Adriana.

El diagnóstico temprano

En Río Grande, “el cáncer más frecuente son las leucemias, seguido por tumores de sistema nervioso central y linfomas. Las leucemias agudas si o si tiene que ser derivadas en tiempo y forma para mejor tratamiento del niño” aclaró la doctora Andrea González. “Lo primero que hay que tener en cuenta es la sospecha inicial. Las familias suelen consultar por síntomas inespecíficos como fiebre prolongada, palidez, dolor óseo (especialmente en miembros inferiores) aparición de masas abdominales, sangrados, dolores de cabeza persistentes o moretones en distintas partes del cuerpo”.

En Tierra del Fuego hay muchos estudios que no se realizan por lo que la derivación o evacuación a Buenos Aires tiene y debe ser lo más rápida posible. Los estudios iniciales que se le solicitan es un laboratorio básico, un hemograma, un hepatograma, una función renal, un VDH, una radiografía, una ecografía; después métodos de imágenes más complejos como tomografía o resonancia.

“Luego es crucial confirmar el diagnóstico oportuno para que se comience el tratamiento lo más rápido que se pueda. Porque no es lo mismo agarrar un linfoma en su etapa inicial que agarrar un linfoma cuando ya la metástasis está por todo el cuerpo por lo que llegar a un diagnóstico temprano salva vidas” indicó Adriana.

La familia es un sostén indispensable

“En la derivación, los primeros meses de tratamientos son los más intensos ya que pueden variar entre 18 a 24 meses en casos de leucemia hasta que entren en la “fase de mantenimiento” que es cuando pueden retornar a la provincia y se extiende de 6 a 8 meses para luego terminar con el tratamiento. Es por eso que el rol de la familia es muy importante, ellos no solo acompañan, sino que son parte activa del tratamiento y el sostén emocional de los niños y jóvenes” comentó la doctora González. Cada visita al médico, cada quimio, cada estudio, la familia siente que se los hacen a ellos mismos. No es un dolor de otro, es un dolor propio, por lo que el acompañamiento a las familias es muy importante. 

Las mamás tratan de afrontarlo de la manera que realmente les sale, porque no todas son iguales “la mayoría tratamos de contener las lágrimas y cuando estamos lejos de nuestros hijos recién podemos descargar, te diría que nos la pasamos llorando, no dormimos y no vivimos. Muchas de nosotras ni siquiera nos olvidamos de lo que es nuestro ser, porque sabemos la importancia de estar acompañando a nuestros hijos y que lo más importante en ese momento son ellos”.

* Estudiante de 3° año de la Tecnicatura Superior en Comunicación Social del CENT 35, en el marco de la materia Prácticas Profesionalizantes II.